Sábado Mayo 19 , 2012
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Campaña Vodafone Recauda fondos destinados a la atención de los enfermos neuromusculares La Federación ASEM ha firmado con Vodafone un acuerdo mediante el cual los clientes de Vodafone pueden colaborar con el movimiento ASEM a través de Mensajes Solidarios Vodafone enviando la palabra UNION al número 28052. Esta iniciativa contribuirá a mejorar la visibilidad en la sociedad de la problemática de los afectados por estas patologías y potenciará los servicios que presta la Federación ASEM.

ASEM Aragón

ACTUACIÓN DE HUMOR Y MÚSICA SOLIDARIA

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 Con objeto de recaudar fondos para dar continuidad a sus proyectos y seguir prestando servicios básicos a los/as afectados/as por una Enfermedad Neuromuscular, ASEM ARAGON organiza una TARDE DE HUMOR Y MÚSICA SOLIDARIA, el próximo sábado 26 de mayo de 2012, a las 19h, en el salón de actos del Centro Cívico Río-Ebro Ebro. Edificio Fernández Ordóñez, en la calle María Zambrano, 56, en el barrio del ACTUR (junto al Centro Comercial Carrefour).

 

El humor correrá a cargo del SHOW DE “LOS HERMANOS CARCOMA”. El show Carcoma es un espectáculo donde se da rienda suelta a la locura de este dúo cómico que se enfundan en toda clase de personajes. Diferentes sckechts teatralizados  desfilan por el escenario apoyados por un montaje audiovisual repleto de pequeños cortometrajes de humor.

 

Y la música del dúo musical de Getxo (Bizkaia) formado por Verónica Domínguez y Juan Carlos Pichel, SINBANDA, quienes compusieron el tema "Como Ayer", con motivo del Día Nacional de Enfermedades Neuromusculares.

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DESAFÍO SOLIDARIO 24H SPORT

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El viernes 25 de mayo a las 12h. comienza un evento deportivo que dura 24 horas (hasta las 12h. del  sábado 26 de mayo), dirigido a recaudar fondos a favor de la Asociación Aragonesa de Enfermedades Neuromusculares – ASEM ARAGÓN – y de la Fundación Atrofia Muscular Espinal – FUNDAME así como a dar a conocer y concienciar a la población sobre las Enfermedades Neuromusculares

 

24 horas y de forma ininterrumpida, César Rubio – creador del Método Le Motie – realizará diversas actividades deportivas en las instalaciones del Gimnasio Body Factory Almozara, situado en la Avenida Escultor Pablo Gargallo 79, CP 50003-ZARAGOZA Teléfono: 976436668

 

24 horas, refleja el increíble esfuerzo que realizan los familiares de los afectados/as por una Enfermedad Neuromuscular, de forma incansable por facilitarles su día a día y una calidad de vida digna.

 

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Campaña modificación de la Ley de Flexibilidad laboral para padres con hijos dependientes mayores de 18 años

 

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AYÚDANOS A CONSEGUIR UNA MODIFICACIÓN LEGISLATIVA QUE PERMITA UNA MAYOR FLEXIBILIDAD LABORAL A AQUELLAS FAMILIAS CON HIJOS MAYORES DE 18 AÑOS QUE PADECEN UNA ENFERMEDAD GRAVE

El pasado 29 de julio, a través del Real Decreto 1148/2011 se aprobó el desarrollo en el sistema de la Seguridad Social, de la prestación económica por cuidado de menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave. Y aunque ha sido un gran avance, este decreto se queda corto al no contemplar ninguna protección cuando estos chicos/as tienen más de 18 años. en el caso de enfermedades degenerativas, como las neuromusculares, no tiene sentido fijar un límite de edad en la cobertura, pues es precisamente a partir de esta edad cuando todo se complica.

 

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Convocatoria Banco de Proyectos

Uno de los objetivos de la Federación ASEM es el impulsar y favorecer la realización de proyectos de investigación aplicada que redunde en un mayor conocimiento de las causas de las enfermedades neuromusculares y/o en el desarrollo de tratamientos para las mismas. Dado que por su estructura, ASEM no dispone de fondos económicos con los que apoyar directamente la investigación, el papel de la Federación puede ser el de favorecer el que otras instituciones tanto públicas o privadas que financien proyectos de investigación en este campo. Para ello, Federación ASEM desarrolla una intensa labor de difusión, visitando instituciones a las que hacer llegar este mensaje y cerrando acuerdos de financiación total o parcial de proyectos de investigación. Fruto de la experiencia de los últimos años es necesario disponer de un banco de proyectos renovables anualmente, que de acuerdo a una serie de directrices, puedan presentarse a diferentes agentes para su financiación.

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